Een week verder, niet langer terug bij af. Een week vooruit, met vertrouwen of net niet. Hoe het allemaal begon, herbegon…
Jullie herinneren zich wellicht het einde van mijn (s)t(r)ijdperk. 14 December 2022 zou mijn laatste ingreep worden. Damocles hield zijn zwaard weer niet meer goed in de hand en op 18 december mocht het weer door mijn lijf bungelen. Het was alweer een ferme deuk in het vertrouwen in mijn lichaam. Maar vanaf dan, vooruit, no way back! Het herstel kon beginnen. Het was best pittig met een gezin van drie, maar mijn vangnet stond weer in volle staat van paraatheid dus no worries.
6 lange weken in een korset geheven. Ik geef toe, echt smakelijk voelde ik mezelf niet. Maar die dag dat het uit mocht? Ik had nog net geen vuurtje gestookt voor de rituele verbranding. Ik voelde me bevrijd, herboren, in mijn oude lichaam. Wel had dat lichaam van mij zich eraan gewend gemaakt extra plaats te hebben via de diastase. Want een zware maag die ik toen had!
Het moet in de laatste week van het korset ergens geweest zijn dat ik me zorgen maakte. Die maag bleef maar lastig doen en ik weet het aan het beklemmende gevoel van die dichtgesnoerde elastiek. Tot op een bepaald moment Murphy er ook weer zin in kreeg. Mijn maag zei stop en rechtsomkeer maken was het enige toegestane manoeuvre. Ik bedacht me nog dat er wel wat buikvirusjes de ronde deden. Maar na de recatapultatie van mijn verorberde toastje en mijn maaltijd van de vorige dag, voelde ik me weer als een hoentje. Mijn buik was ook terug plat. Sinds enkele weken durfde die wat op te zetten.
De dagen passeerden verder. Damocles was in congé en Murphy had recup genomen wegens een zoveelste burn-out. Alleen die zware maag daar moest ik nog vanaf zien te komen. Ik voelde mijn eetlust minderen en mijn maag opzetten. Misschien nog iets meer dan voordien, maar niet in extremis. Tot 2 weken later alweer een projectiele recatapultatie. Deze keer tijdens het rijden, op een rond punt. Niet aan te voelen komen, nog minder tegen te houden. De geweldige smoothie met rode vruchten van de ochtend kleurde mijn hele auto-interieur prachtig roze. Het geurtje dat er bij kwam, was net iets minder idyllisch. (Ps: alles helemaal vlek- en geurvrij gekregen met schoonmaakazijn uit de Action – geen sluikreclame)
Alweer nadien datzelfde gevoel van verlossing. Alleen werd die opgezette maag op de duur een echte bol. And again, die buik zag er niet meer uit… Enkele dagen later zat ik bij de huisarts en al gauw werden de nodige stappen ondernomen richting gastro-enterologie. Na een reeks onderzoeken blijk ik de trotse bezitter van een nieuwe diagnose, gastroparese. In mensentaal: mijn maag is Ne luie zak…Hierdoor blijft alles dus veel te lang zitten. Op zich een betere diagnose, dan het eerdere vermoeden van een darmobstructie door de vele operaties. Verdict? Chronisch medicatie en maaltijden spreiden. En die bol? Ja daar moest ik maar mee leren omgaan. Die zou misschien wel verdwijnen eens de therapie beter op punt staat.
Een week later had ik terug controle bij de chirurg. En het was duidelijk… Damocles lag niet meer op zijn strand en Murphy had ook weer zijn tweede adem gevonden na zijn kortstondige burn-out ten gevolge van zijn workaholic-gehalte. Een re-integratie traject had hij niet nodig. Hij stond klaar met zijn cocktail voor de volgende burn-out. Dat projectiele recatapulteren had namelijk een deel van de operatie teniet gedaan. Door de hoge druk was het om zeep en dat was dan die bol. Op zich was ik ook een beetje opgelucht dat ik er niet zomaar vrede moest mee nemen, maar het betekende ook alweer een operatie. En zo geschiedde, met een erg bang hartje ging ik een week geleden terug onder het mes. Met een nóg banger hartje hoop ik dat alles nu wel oké blijft. Het korset is weer voor 6 weken mijn trouwe vriend… Maar hé, we leven nog hè, mijn lijf bewijst nog maar eens hoeveel het aankan. Het koppeke soms net iets minder… En nu maar hopen dat die laatste burn-out hem doet beseffen dat er meer is in het leven dan werken en hem leidt tot zijn prepensioen. Ze hebben genoeg gewerkt me dunkt…
Weer 6 weken niets boven de 5kg dragen. En ook al weegt ons pluimpje nog geen 9kg, ook zij moet er terug aan geloven…”We vertoeven weer veel in onze pyjama 🙈
Op 14 december 2022 mocht of beter moest de ingreep doorgaan. Ik zou een reconstructie van mijn helden hun huisje krijgen. Of laten we zeggen van hun grondgebied, want dat huis werd al even geleden gesloopt. We besluiten het grondgebied verder als natuurlandschap te zien en er niet langer bebouwing op toe te laten. Dus… een reconstructie van mijn buik. Ik noem het bewust reconstructie, van correctie is niet langer sprake. De operaties in 2021 hadden duidelijk hun tol geëist en om het in de ogen van een leek te zeggen, het zag er niet meer uit. Een diastase die op heel wat plekken wat breuken vertoonde en algemeen een gemiddelde breedte heeft van 10 cm. Echt veilig was dat niet langer. Wanneer ik dacht dat er een beetje vetmassa zich daar gezellig thuisvoelde, had ik het mis. De diastase was zo immens dat mijn ingewanden er hun weg naar buiten probeerden in te banen. Enkel een dun huidvlies hield hen nog tegen. Je begrijpt, dat het voor mijn veiligheid was dat er werd ingegrepen. Anders zou een simpele stoot fataal kunnen zijn. Wie me kent, weet dat ik hiervoor weinig nodig heb.
Die bewuste woensdagochtend rijden we erg vroeg naar het ziekenhuis in Knokke waar een arts zo attent was mij te willen opereren. Ietwat zenuwachtig, genuanceerd misschien extreem zenuwachtig, stapte ik de inkomhal binnen. Geen UZ-gevoel deze keer, maar het cleane decor van AZ Zeno mocht mij verblijden. Hier zou de diastase van 10 cm vermoord worden. Hier zou mij een esthetisch mooie buik bezorgd worden.
Enkele uren later nam ik van manlief vrijwel rauw afscheid. Het moest allemaal plots supersnel gaan waardoor we eigenlijk niet voorbereid waren op dat afscheid, maar goed, ik had er vertrouwen in. Hij misschien net iets minder. Eens de voorbereidende zaal binnengerold, kwamen daar toch heel wat herinneringen naar boven. Ik besloot voor de zoveelste keer mijn verhaal te vertellen aan de verpleegkundige van dienst omdat dat voor mij gewoon oké leek. Omdat dat voor mij gewoon nodig was. Ook de chirurg in kwestie, heeft ten alle tijden geluisterd naar mijn verhaal. En ook al is dit voor hem de zoveelste ingreep, hij minimaliseerde mijn angsten nooit! Hij normaliseerde mijn onzekerheid door ons verleden. Ik werd het operatiekwartier binnengebracht en huppelde de tafel op. Mijn armen werden vastgemaakt en mijn naar goeie gewoonte slechte grapjes kwamen boven. De operatie kon beginnen. Ik voelde de vloeistof weer naar binnenstromen en werd overmand door angst. Angst omdat dit gevoel me zo bekend was. Ik voelde alweer hoe snel dit binnenliep, het brandde. De angst gebood me dit aan te geven, omdat dit iets is wat me zo ingehamerd was. Ze baseren zich enkel op wat jij als patiënt aangeeft. Angst voor wat komen zou, angst voor het onwetende. Ik voelde de vloeistof binnenlopen en tegelijk mijn bewustzijn wegebben.
Na wat voor mij slechts luttele seconden leken, werd ik wakker, na respectievelijk enkele uren. De operatie was begonnen omstreeks 11u30 en het moet ergens een uur of 6 à 7 zijn geweest waarop ik terug bij zinnen was. Ik had pijn, maar niet langer vergelijkbare pijn met die van toen. Het was eerder een gevoel van verslagenheid, een gevoel van immobiliteit dat me iets te bekend voorkwam. Maar ik nuanceerde, het was voorbij, helemaal voorbij. Gedaan met onze strijd. De strijd van 2021 mocht eindelijk gestaakt worden, succesvol beëindigd eind 2022. Een strijd van bijna 2 jaar waar er voor mij sprake was van drie operaties, maar waar ook voor Lucille een heftig parcours aan vasthing.
Na twee nachtjes mocht ik het ziekenhuis verlaten en eindelijk huiswaarts keren bij mijn helden. Ik voelde me, ja, quasi sterker dan ooit tevoren. Ik was blij dat ik die heldentroep thuis terug in mijn armen kon sluiten. Voor mij, voorbij!
Zondag 18 december. Ik sta op met een beurs gevoel. Manlief besluit pannenkoekjes te bakken als ontbijt. Eén van zijn vele gewoontes die hij toch wel door de jaren heen heeft weten binnen te sluizen. Ze smaken min of meer, maar niet zoals het hoort. Goed, ik besluit het rustigaan te doen. Het moet ergens omstreeks de middag geweest zijn dat ik me toch minder en minder begon te voelen. Ik besluit een onstekingsremmer te nemen, want heb ergens het gevoel dat er iets niet helemaal pluis is. Iets dat niet zomaar met een doodgewone paracetamol op te vangen is, want dat moet ik wel toegeven. Ik kan me thuis best wel behelpen met de eerste trapspijnbestrijding. Op een tramadolletje in de avond na dan. Maar of ik die nu neem voor de pijn of om gewoon wat makkelijker te slapen, dat laat ik in het midden. Ik kan alleen maar zeggen, dat in een halfzittende houding slapen voor de komende 6 weken, best een challenge is.
Nu voelt het echter anders. Ik neem de Ibuprofen, in de hoop dat het alles wat kalmeert. Maar de pijn wordt alleen maar erger. Alsof de trauma’s nog niet genoeg zijn geweest, voel ik aan dat dit echt niet oké is. Ik bel naar de dienst waar ik werd opgenomen en doe mijn relaas. Ze geven aan dat het misschien toch beter is om ons richting spoed te begeven. In Knokke, Knokke God. Waarom moest dat ook alweer op meer dan een uur rijden van ons thuis zijn?
Het was barkoud en de weg werd elke minuut gladder, spekglad. Meer dan een uur helse pijn in de auto, onwetendheid, angst en 1000 chauffeurs die hun auto maar amper konden controleren. Maar vooral die pijn, een pijn die me te goed terugkatapulteerde in dat gevoel van begin 2021. Ik noem onszelf wel vaker helden, een echte held ben ik echter niet, maar dit verdien ik toch ook weer niet? Na alles? We reden verder, maar de pijn leek me te overstijgen. Ik trek mijn stoute schoenen aan en bel in horten en stoten het gsm-nummer dat me contacteerde voor de afspraak. Het blijkt het telefoonnummer te zijn van de professor zijn vrouw. Ze stelt me meteen gerust en geeft aan dat ik toch misschien beter naar de privé-praktijk kom, zodat we geen tijd verliezen en haar man mij onmiddellijk kan helpen. Hij zal voor mij zorgen totdat ik beter ben, verzekert ze mij. Klinkt in ieder geval beter dan op deze manier uren te verslijten in de wachtzaal van de dienst spoedgevallen.
Enkele minuten later krijg ik een oproep van een anoniem nummer. Dit blijkt de prof. te zijn. Hij stelt me enkele vragen en klinkt ook ietwat ongerust. Hij besluit zelf naar het ziekenhuis te rijden en mij daar alsnog te zien. Hij dringt er ook op aan zeker niets meer te eten of te drinken. Dit tot hij mij gezien heeft. Ik voel de bui al hangen… Dit is niet oké. Enkele uren later krijg ik alsnog een injectie met vloeistof die me in dromenland zal brengen. Alweer de operatietafel op…
Wat blijkt? Ik lijk een nabloeding te hebben. De harde “stenen” net onder mijn huid hadden het blijkbaar al verraden. Maar ik verkeerde nog in de ontkenning, overmand door alweer angst, pure paniek, blinde paniek. Na een klein uurtje word ik terug wakker en voel ik dat de zwelling is afgenomen. Tegelijk overstelpt me een vreemd gevoel. Ik kan het niet beter omschrijven dan een claustrofobisch gevoel. Alsof ik gevangen zit in mijn eigen lichaam, een lichaam dat ongecontroleerd trilt. Ik wijt het aan mijn lichaamstemperatuur, maar zelfs met een half warmtekanon onder mijn lakens, blijft mijn lijf stuiptrekkingen doen. Ik vraag iets om me te kalmeren. Tot op vandaag weet ik nog steeds niet of dit gevoel te verklaren is. Was het een reactie op de narcose? Of een traumatische gebeurtenis die me zover bracht? Het is in ieder geval iets dat me nog steeds een beklemmend gevoel geeft, wanneer ik eraan terugdenk.
Wat later krijg ik het mooiste cadeau dat ik ooit van een onbekende mocht krijgen. De dochters van de professor hadden elk een prachtige tekening gemaakt omdat ze zo hard geschrokken waren van wat er was gebeurd. Wellicht door de reactie van hun papa. En zo zie je maar… Zelfs de meest gerenomeerde profs zijn ook doodgewone papa’s. Dikke dankjewel daarvoor! Alweer iets van oogjes en naaldjes. Weliswaar niet in die mate als toen, maar alweer dikke pech. PECH, met stip het woord van de afgelopen jaren dat ik officieel het meeste haat.
En dan nu naar huis, definitief, voor altijd, om nooit meer terug te keren, om te leven, samen, wij vijf!
Een jaar is voorbij… Een jaar geleden ging ik nogmaals door een hel. Een fysieke hel, minstens een even grote mentale hel. Mijn fysieke herstel duurde een hele tijd, het mentale nog net iets meer. Maar intussen kan ik zeggen dat mijn neus terug in de juiste richting wijst. Dat ik quasi volledig uit mijn dal ben. Dat het een deel van mezelf is geworden dat ik weiger zomaar een plekje te geven. Net omdat het een deel is van ons verhaal. Ook omdat het me op een manier getekend heeft. En daarmee doel ik niet perse op de negatieve zin van het woord. Het is alsof ieder kind me steeds sterker maakt in mijn kijk op het leven. Misschien zelfs mijn kijk op de wereld. Mijn kijk op mezelf.
Ik geef toe, angsten nemen het nog vaak over. Angst dat mijn lichaam het alsnog een keer zou opgeven, dat mijn lichaam me terug zal teleurstellen. Anderzijds besef ik dat datzelfde lichaam onnoemelijk sterk moet zijn om dit hele avontuur op deze manier te kunnen hebben doorstaan.
Dankbaar, elke dag opnieuw. Wanneer ik kijk naar die rijkdom die hier thuis rondhuppelt. Ze zijn alles waarvan ik ooit droomde. Zij zijn het, die dit alles het waard maakten. Ook dankbaar voor die brute pech, omdat die mijn kijk zo sterk beïnvloedt. Nog steeds, dag na dag. Vergeten zal ik het nooit, maar ik neem het mee in dat rugzakje. Niet langer als lood, maar als veertjes die me helpen mijn vleugels wijder uit te slaan en te vliegen, samen naar ons geluk…
Dankbaar, voor het lot dat me deze pech bracht, dat me deze wijsheid bracht, dat me deze helden bracht…
En dan nu? Baai, baai… tot nooit meer! (Uiteraard gericht aan het monster)
4 jaar geleden kwam de liefste haarbal ter wereld. Niet als bij een kat naar buiten geworpen als iets dat eruit moest. Neen, de berekeningen gaven ons nog 2 weken, de wetenschap nog 2 dagen, maar de natuur vertelde ons dat je op 29 oktober 2018 het levenslicht zou zien. Voor jou geen Halloween of Wapenstilstand. Al zou die laatste al helemaal jouw kijk op het leven symboliseren. Jij verdiende jouw eigen dagje. 29 oktober 2018, ik werd een echte jongensmama.
Daar waar de trauma’s van de eerste bevalling nog vers verwerkt waren, gaf jij me de kracht om er iets moois in te zien. Een keizersnede was gepland op de dag van de pompoenen, maar de krachtige signalen die je buikwaarts stuurde, vertelden een ander verhaal.
2 weken voordien was er het gekende auto-ongeval, dat gelukkig voor ons beiden een goeie afloop kende. Ik ben kort nadien gestopt met werken en had een dagje rust gepland. Aangezien de activiteit van toen in buikenland niet meer helemaal verdwenen was, besloot ik toch maar wat gezelschap te voorzien. Een gezellig broer-zus dagje draaide uit op het nodige buikgestommel. Al gauw veranderde dat gestommel in wat meer (en meer en meer en meer) en besloten we manlief huiswaarts te laten keren om samen naar het ziekenhuis te gaan. De pijn was groot, maar ergens genoot ik ervan. Ik voelde mijn lichaam werken en kreeg vertrouwen dat ik wél een kind op de wereld kan zetten. De vroedvrouw feliciteerde mij met mijn eerste 4cm en besloot de arts in te lichten omdat er normaal later die week een keizersnede werd ingepland. Een uurtje later kwam de arts binnengewandeld en voerde hetzelfde niet zo aangename onderzoekje uit. Met 7cm op de teller, wisten we dat het vooruit ging. Maar hij gaf aan dat hij geen warm gevoel had om de natuur zijn werk te laten doen. We besloten samen het deze keer niet op de spits te drijven en alles in gereedheid te laten brengen voor een keizersnede. Ik kreeg weeremmers om alles wat draaglijk te houden en jou niet te diep te laten zakken en werd naar het ok gebracht. 2u30 na mijn telefoontje naar manlief vond de meest fantastische bevalling plaats die ik me kon wensen, deze keer mét jouw papa erbij. Later bleek dat ook de enige keer van de drie.
Via een gentle sectio, kwam jij ter wereld, Lou Gaëtan Godelieve Persoon, alias de kleine held. Gekenmerkt door zijn legendarische haardos, een ontbrekende hals, een lichaampje dat al zijn proporties miste, maar een baby met de meest indringende blik die me quasi op slag verliefd maakte. Een baby die me vertelde dat ook een keizersnede een volwaardige manier is om een baby op de wereld te zetten.
Het klinkt wellicht niet zo “moederlijk” mijn omschrijving. Maar door een niet behandelde zwangerschapsdiabetes was de kleine held echt helemaal buiten proportie. Maar ook dat kwam allemaal op zijn plooi. Met zijn nog steeds legendarische haardos, zijn sprekende blik, zijn gave huid, zijn quasi perfecte neusje, zijn guitige lach, zijn ranke lijfje, maar vooral zijn geweldige kijk op de wereld, verovert hij nog elke dag mijn hart.
Lieve Lou, mijn kleine violist, het kind dat me week maakt, dag na dag. Het kind dat me deed inzien wat er écht toedoet. Het kind dat de wereld nog als iets moois aanziet, dat verwonderd wordt door de kleuren die de lucht kan aannemen, door het geluid van ritselende bladeren, door de geur van het bos, door de muziek in de stilte, door zoveel meer. Hij is ongetwijfeld degene in ons gezin met de levenswijsheid, hoe pril zijn leventje ook is. Maar ook onze bemiddelaar, onze peacekeeper, onze zorger. Hoe je uit het niets soms zegt “mama, ik vind jou lief!”, “papa ik vind jou mooi!”, hoe je muziek omschrijft in emoties en dieren, in nog zoveel meer. Al die dingen maken jou zo uniek en zo het koesteren waard.
September loopt op z’n einde. Die eerste weken waarin je nog vol goeie voornemens aan de schoolpoort, nog vóór de bel gaat, tracht te staan. Ik had ze die voornemens, helaas sneuvelden ze al na week 1. Die week die dit jaar amper 2 dagen duurde. Ja, die! Op die zeldzame momenten dat ik er dan ben, komt de smalltalk wel eens naar boven. September, drukke maand. De kinderen moeten hun ritme nog vinden, ouders misschien nog net iets meer. En terwijl we boeken kaften, trachten we ook de puzzel te maken voor ons onbetaald bijberoep, taxichauffeur.
Sinds dit jaar nog pittiger dan tevoren. Mooi beseft dat taxichauffeur nog een best vermoeiende job kan zijn. Maar op het einde van die bijna dagelijkse rush, plof ik me neer met enorm veel voldoening. Voldoening dat alles wat ik wou doen, moest doen, dat ik het kon doen, het is gedaan. Klinkt misschien voor velen onbekend. Mijn stokpaardje, planning.
Al sinds mijn studies werd duidelijk wat een planner ik ben. Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat ik toen beter kon plannen dan uitvoeren. Maar het was een proces. Ik krijg het nog steeds warm van blanco agenda’s en nieuwe pennen. Maar sinds enkele jaren ben ik dan toch volledig gezwicht voor een digitale agenda. Al bleef ik misschien ietwat ouderwets tot vorig jaar geloven in een beter overzicht op papier. Sinds dit jaar is dat anders. Ik besefte dat een digitale agenda er altijd netjes uitziet, ik kan wijzigen waar ik wil, maar vooral dat mijn kleurencode heilig is.
Dat begon een kleine 6 jaar geleden. Ik begon een nieuwe job, waarin heel wat meetings de scepter zwaaiden. Niet langer een maandelijkse teammeeting, maar dagelijkse outlookuitnodigingen. Al heel snel gaf ik kleuren aan ieder type meeting. Geel voor teammeetingen, grijs voor face to faces, blauw voor algemene meetingen, rood voor trainingen, groen voor privézaken en paars, dat was verlof. Minstens even belangrijk.
Intussen zijn we nog 2 helden rijker en heeft iedereen zijn agenda een plaatsje gekregen in die van mij. Geloof me, die kleurboek geeft me zoveel rust. Ik raad dan ook echt aan om agenda’s te delen. Helaas is dat hier niet helemaal mogelijk omdat die van mij vasthangt aan mijn job, maar goed, ook daarvoor fixte ik een oplossing. Oké, ik geef toe, ik print mijn agenda een week op voorhand af. Gewoon zodat iedereen het overzicht heeft.
Al in de zomervakantie begon ik op te lijsten wat wekelijkse “moetjes” zouden worden. Een enorm lange lijst. Het deed me wel inzien dat ik geen modale kinderen heb. Maar goed, dat maakt mijn leven zo boeiend, hè. Ze hebben alle drie hun zorgen. Maar wat werd ik blij van dat gepuzzel. Ik kreeg het er allemaal in! En belangrijker, er zat vooral ook echt tijd voor mezelf in. Anders dreigt hun chauffeur snel verzeild te geraken in een parentale burn-out. Preventie is alles hè mannekes.
Door wat ons vorig jaar overkwam, besloot ik ook eens op te lijsten wat ik zelf graag had gedaan in het verleden, maar door omstandigheden nooit had kunnen doen. Ik besef nu dat het leven echt kort kan zijn. Ik wil er dan ook alles uithalen wat mij gelukkig kan maken. Prioriteiten, met een prioriteitenlijstje, dat is waarnaar ik wil leven.
Ik werk momenteel nog steeds maar 60%. Dat geeft me extra ruimte, maar die vul ik bewust niet in. Het is immers echt wel de bedoeling dat ik terug aan de slag kan in een ander ritme. Al geef ik mezelf wel de vrijheid om zolang de kinderen klein zijn in een regime van 4/5 te werken. Een dag waarop ik wat foodprepping doe, really hier zweer ik bij, mijn huishouden, de boodschappen en nog meer planning, de menuplanning. Klinkt vermoeiend, maar voor mij geeft het rust. Elke week een menu dat er op het eerste zicht telkens anders uitziet, maar op zich qua basis steeds dezelfde is. Het maakt de keuzestress beperkter. Een vaste vleesdag, visdag, veggiedag, pastadag, eenpansgerechtdag,…
Foodprepping op woensdagvoormiddag
Die extra ruimte die ik dan nu nog even heb, vul ik in met schrijven, wandelen, de stad af en toe intrekken, kappersbezoekjes, bij de schoonheidsspecialiste langsgaan en mijn gewone huishoudelijke taakjes, die ik normaalgesproken dan ‘s avonds zal doen. Dat geeft me dan nu, in deze herstelperiode, de ruimte om wat sneller tot rust te komen, zodat dat uitgeputte lichaam van weleer terug op de plooi komt.
Hoe begon ik aan die planning? Ik zei het al, lijstjes. Maar alvorens alles overal in te proppen, besloot ik ook een “vrije avond” te voorzien. Zo eentje waarvan je weet, die dag moet ik me voor niets of niemand haasten. Vervolgens plande ik elke dag een leeg half uurtje in. Dan alle “moetjes”, ook de taxiritjes. Later zou ik er een persoon aan koppelen. Want we zijn met 2, dus soms verdelen we die dingen.
Terwijl ik al die moetjes erin zette, kreeg mijn agenda veel kleur. De hubbyheld zijn werkplannen zetten we er niet in, ik weet gewoon dat hij elke dag werkt en hij zal zijn einduur aanpassen aan zijn eventuele ritjes. Zijn privé afspraken kregen donkergroen. Puur voor de veiligheid, want zijn planningskills beperken zich vooral tot zijn job, voor de rest ben ik zijn wandelend agenda. Ik gewoon groen, hij donkergroen. Groen zijn dus oudertaakjes. De grote held kreeg paars, de kleine held oranje en de mini heldin roze. Toegegeven het is niet mijn gebruikelijke palet. Maar een agenda met aardetinten gaf me net iets minder overzicht.
Wat staat er dan allemaal op hun planning?
Voor de hubbyheld beperkt zich dat tot af en toe eens een kine afspraak, zijn wekelijks loopmoment en een avond voor zichzelf.
De grote held, dat is een ander paar mouwen. 3 keer atletiek, 2 keer muzikale vorming, een uurtje drumles, 2 keer een zorgmomentje en een halve dag Scouts. Hij heeft sinds dit schooljaar ook een eigen agenda, weliswaar op papier, waarin hij die hobby’s en zijn huiswerk plant. Geheel eigen initiatief. Het geeft hem rust. Appel? Perenboom?
De kleine held, voorlopig nog iets beperkter. 2 keer Suzuki (dat is zijn muziekles, later meer daarover) en 1 keer een ander zorgmomentje.
Bij de mini heldin houden we het voorlopig nog vooral bij “moetjes”. Dan spreek ik over doktersbezoekjes en andere zorgmomentjes.
Last but not least, de jongens krijgen ook hun taakjes. Geen grote zaken. Maar kleine dingen waardoor ze kunnen bijdragen. Het leert hen zoveel voor de toekomst, ze vinden het (meestal) fijn en het geeft ons als ouder enorme hulp (en slecht gevulde kasten, maar dat nemen we erbij).
En voor mezelf? Er kwam wel iets leuks achter een hoekje piepen. Daarover wijd ik graag een volgende keer uit…
Een tijdje geleden kreeg ik een berichtje uit heel onverwachte hoek, eerder onbekende hoek, tegelijk vertrouwde hoek. De hoek waarin zich een mama bevindt die bezorgd is. Dat is enerzijds de hoek waarin quasi elke ouder zich kan en wil bevinden. Anderzijds was het ook een hoek met een hartenkindje. Een andere hoek waar men zich noodgedwongen moet bevinden, eentje die we liefst kilometers zouden omzeilen.
Het doet me plezier dat mijn schrijfsels hun weg vinden en dat deze mama hier terecht is gekomen gewoon door het één en ander te beginnen zoeken ifv haar dochter. Zo zie je maar… de wereld is klein… En blijkbaar helpt het mensen om in het leven van iemand te kunnen meekijken die iets soortgelijks meemaakt.
Ze is cool. 2 broers in toom te houden, met het hartje van goud… Ik stel graag deze mini heldin met de heldenstreep voor
Ons hart, niet zomaar motor van het lichaam genoemd. Wanneer je dan op een gegeven moment, zij het tijdens de zwangerschap, net na de bevalling of al wat verder in het leven, hoort dat die motor niet draait zoals ie zou moeten of misschien zelfs een paar onderdelen mist, dan verzeker ik je, je wereld stort in. In geen duizend stukken, maar miljoenen. Het leventje waar je zo reikhalzend naar uitkijkt, staat te balanceren op een erg dun touw. Een touw dat zo dun is, maar vooral een leventje en een ouderhart of 2 dat nog niet getraind was dit kunstje zonder slag of stoot te vervolmaken. In het beste geval krijgen we een emotionele stoot vanjewelste. In een ander geval staat er geen naam op je gevoel van dat moment, laat staan op wat nog komen gaat.
Ikzelf heb het geluk gehad mezelf emotioneel te moeten stretchen met een goede “afloop”. Om het even cru te zeggen, ja… mijn dochter heeft een kans gekregen op leven. Weliswaar met hulp. Maar met vooral geluk dat die hulp kon baten. Één ding is wel zeker… Mijn leven werd nooit meer hetzelfde. Wat ik aanzag als een zwak worden voor de grote boze wereld door mama te worden, bleek peanuts. Mijn “zorgeloos” ouderbestaan is gesneuveld tijdens de fysieke oorlog die we leverden medio 2021…
Zoals ik reeds in voorgaande blogs schreef, was het verdict er eentje die me volledig destabiliseerde. Wat al een erg stressvolle periode was vol van angst, maar vooral ook drijfveer van haar, veranderde plots. Al die tijd geloofde ik te moeten vechten omdat zij hier wou zijn, omdat zij perfect groeide en het ongelooflijk goed deed gezien de omstandigheden. Helaas hadden we nog maar eens pech en kwam daar een bijkomend, totaal op zichzelf staand, “issue” bij. En ik probeer het hier bewust wat in een minimalistische context te plaatsen om deze blog niet te zwaarwichtig te maken. Mensen die zich hier helaas in herkennen, zullen dit anders aanvoelen.
De eerste uren drong niet alles door. Ik klampte me vooral vast aan de woorden “dit is oplosbaar”. De echte schok kwam pas later. Iets waar ik ooit heel kort over was en nadien bewust de kast in dropte voor de publieke opinie, wil ik nu wel graag delen. Alleen dan kan ik een volledig beeld schetsen.
De hartafwijking waar wij mee geconfronteerd werden (Tetralogie van Fallot) komt erg vaak voor bij een bepaalde genetische afwijking (22q11). Dit is een afwijking die de dag van vandaag een reden tot afbreken van de zwangerschap zou kunnen zijn. Enkele weken voor dit verdict kregen we nog al eens die keuze, kiezen dan in functie van mijn veiligheid. Omdat ons kleine hummeltje zo bewees hier te willen zijn, besloten we toen alles uit de kast te halen. Door te gaan zolang er geen acuut gevaar voor mij was. Nu lag dat net even anders…
We kregen hiervoor een week bedenktijd. Enerzijds nadenken wat we zouden doen als de genetische afwijking erbij komt. Anderzijds ook nadenken of we een punctie zouden laten doen om het te weten. Wetende dat zo’n punctie nooit zonde risico’s is, maar vooral in mijn geval (placenta percreta) best wat extra risico’s voor zowel mezelf als de baby inhoudt.
Als ik heel eerlijk ben, was mijn keuze gemaakt nog voor we de keuze kregen. Maar ik moest ook aan haar denken. En we zouden de keuze met 2 maken. Geen egoïstische keuzes maken. Ik besloot wat meer info te vergaren over de aandoening en wou vooral weten of ze een menswaardig bestaan kon hebben. Ik heb gepraat met mensen uit mijn directe omgeving en kreeg bakken kritiek over mijn denkwijze. Ik heb geleerd dat niemand raad kan geven op zo’n moment, al zeker niet wie gelukkig nooit de keuze moest maken. We besloten dit stuk binnen ons gezin te houden, vooral binnen onze relatie dan. Want wat goed of fout is, bleek nu puur een gevoel te zijn.
We konden niet wachten tot we terug konden bij de artsen, want ohja, dat was in een fase waarin ik nog niet definitief was opgenomen, maar al wel 2x per week de plaatselijke spoeddienst kwam bezichtigen.
Met een bang hartje, f*ck woordspelingen, vertelden we dat we de punctie niet zouden doen. Overladen met een hoofd vol argumenten werden er geen verdere vragen gesteld en ons besluit gewoon geaccepteerd. Dit is nog steeds iets waarvoor ik de arts in kwestie (ja, jij die ooit, zonder ons beider weten, mijn buurvrouw bleek te zijn) erg dankbaar ben. Ik wil dan ook hier geen verder relaas van onze argumenten doen, maar laat ons zeggen dat vroegere protocollen, heel wat gradaties en erg weinig andere risicofactoren bij ons, de doorslag hebben gegeven.
Goed, wij gingen verder als hartenouders en kregen heel wat begeleiding. Ik besloot dan toch mijn zwangerschap maximaal te rekken en de maanden verstreken verder…
Het engelbewaardertje dat Lucille kreeg de dag voor de operatie. Iets om voor altijd te koesteren…
Begin dit jaar werd de hersteloperatie uitgevoerd. Helemaal hersteld is dit niet, maar goed genoeg voor de komende 10 à 15 jaar. Het was een enorm zware week. De mini heldin heeft erg lang “geslapen” na de ingreep. Het duurde maar liefst 6 dagen. Daar zit je dan naast een bedje, een kamer vol apparatuur, alarmen die je eigen hart af en toe doen stilstaan. Maar vooral met bakken vol geduld en uithouding. Veel meer dan ik kon verwachten. In een constante waakstand, het hakt erin. Maar we doen het, zoals iedereen dit wellicht zou doen, mocht men het meemaken.
Een kamer vol apparatuur
Na enkele dagen zag ik voor het eerst haar wonde. Ik was voorbereid. Maar niemand had me kunnen voorbereiden op wat ik zou zien… Neen, ik had dit veel erger verwacht. Al na enkele dagen zag ik hoe snel een kind geneest. Weliswaar oppervlakkig, maar dat litteken gaf me zoveel moed. Misschien omdat ik het net nog zelf had meegemaakt. Als de buitenkant er al zo “oké” uitzag, zou de binnenkant dat ook wel zijn.
Het heldenstreepje de eerste dagen
Wat me vooral hielp in die onzekere periode was nuchterheid en wetenschap. Misschien niet voor iedereen weggelegd, maar bij mij deed het wonderen.
Je kind binnenrollen al huilend in het OK, niet helemaal zeker zijn of je haar oogjes nog ooit mag zien open gaan, bah… verschrikkelijk! Maar de nuchtere gedachte dat niets doen ons 100% zekerheid geeft dat ze ze veel te snel zou moeten toedoen en dat de slaagkansen hier maximaal zijn, deed me verder tot rust komen. En ja, ik heb in die tijd traantjes gelaten, angst gehad en vooral steun en liefde gezocht. Maar dat is het lot van “ouder” zijn.
De avond voor de ingreep
Het ontwaken ging, zoals ik al zei, erg moeizaam. Eens ze wakker was, dacht ik dat alles voorbij was. Ik was nochtans gewaarschuwd. Door de lange sedatie was er ook sprake van afkicken. Je leest het goed, afkicken. Stel je gerust maar voor hoe iemand na jaren druggebruik om de methadon smeekt en tegelijk de meest enge gelaatstrekken vertoont. Ja dat dus, weliswaar hier een baby. Vies…
Ik moet eerlijk zijn. Ik heb het gefilmd. Na een tijdje zag ik er de humor van in en besloot ik een opname te maken. Waarom? Wel als mijn dochter wat ouder is, zal ik haar laten zien wat drugs met haar doen. Misschien is dat dan weer mijn remedie voor mijn angst voor die grote boze wereld van weleer.
En verder mag ze op beide oortjes slapen, die opname haalt nooit mijn blog of eender welk ander medium.
Na een kleine 2 weken mochten we het ziekenhuis verlaten. Dit alles vooral met een enorme dankbaarheid. Dankbaar voor alles wat voor haar werd gedaan, de gedrevenheid waarmee de zorgverstrekkers tot hun laatste adem spurtten bij een alarm dat anders fataal had geweest, dankbaar voor de wetenschap, voor de tijd waarin we mogen leven. Mogen leven, het leven dat ze mag leiden en niet langer lijden.
Intussen zijn we een goed half jaar verder. We weten intussen ook dat ze de genetische afwijking niet heeft. Ze maakt sprongen als nooit tevoren. De motor draait… en hoe. Buiten een lekkende hartklep en een te smalle longtak gerekend. Maar die worden later hersteld. En die heldenstreep die kreeg ze er gratis bij.
Wie zoekt, die vindt…
De avond voor de operatie keek ik met oceanen vullende ogen nog eens naar dat egale lijfje van jou. Zo zou ik jou nooit meer zien. Heel eerlijk, op dit moment kan ik nog steeds bij het schrijven hiervan een klein vijvertje vullen. Maar dat streepje laat jou wel leven. We benoemen het echt als jouw heldenstreep. Net zoals ik er eentje heb voor mijn daden vorig jaar. Onze heldendaden. Het verbindt ons zo hard. Ergens ben ik trots dat ik ook dat streepje (zeg gerust streep) mag dragen. En zo vinden de jongens hier thuis onze streepjes zelfs best cool.
Het streepje de eerste maanden
De vraag die ik een tijdje geleden kreeg van die mama waarover ik sprak, was “wat later?” Wat later als mensen haar zullen aanspreken over dat streepje? Hoe zal ze het zelf vinden? Heel eerlijk… ik weet niet of ik een pasklaar antwoord heb. Maar ik vond ons idee van het heldenstreepje wel iets om te delen. Met nog 2 kinderen van 9 en bijna 4 in huis, denk ik dat ik wel een idee kan geven van hoe kinderen ermee omgaan. Ze vinden het best cool, maar het meeste van de tijd zijn ze er gewoon echt niet mee bezig.
Deze zomer was onze eerste vakantie samen. We hebben het streepje goed beschermd en zo weinig mogelijk blootgesteld aan de zon. Maar uiteraard is het soms zichtbaar. Af en toe spraken mensen ons erop aan. Misschien was het meer geweest, mochten we op een erg drukke plaats geweest zijn. Maar we vertellen dan gewoon met trots wat een heldin ze is. En dat zullen we blijven doen. Zodat ze altijd zal horen hoe trots we zijn op haar vechtlust, hoe uniek dat streepje haar maakt.
Goed beschermd het strand op
Ja, we hebben een zorgenkindje, maar eentje met een hartje van goud, waar we verdomd trots op zijn. Heldin!
Welkom, in de club van de heldenstreep…
(N.B. Vanuit het ziekenhuis werd ons meegegeven dat ook emotioneel kan worden ondersteund wanneer ze later alsnog moeite krijgt met de ingreep, met het anders zijn, met het litteken, ook dat van de drains,…)
TIP: hier lang gesmeerd met Cicalfate en dat deed wonderen
Kriebels… zo wordt het vaak genoemd. En dat zou het ook moeten zijn. Die spanning voor het onwetende, loslaten van een stukje vrijheid. Vrijheid van gedachten, vrijheid van prestaties,… Een vrijheid die heel wat betekent voor jou. Waar je bij het begin soms moeilijk mee om kan, maar een vrijheid die je uiteindelijk ook rust brengt.
Dan, na 2 lange maanden is die dag daar terug. En de verwachtingen maken minstens even grote indrukken als wat de realiteit je straks zal brengen. Een nieuwe klas, vertrouwde gezichten.
Het is 01h49, ik ben nog wakker. Omdat ik misschien net als hem de spanning voel? Misschien wel een beetje. De grootste oorzaak van mijn nachtelijk schrijven, is echter zijn aanwezigheid.
Hij deed zijn best om op tijd het bed in te gaan, gaf zelf weinig aan van hoe hij zich voelde. Maar zijn ogen spraken boekdelen. Intussen luttele uren later, lig ik nog steeds in een acute staat van paraatheid. Ik hoorde hem al meermaals luidop dromen de afgelopen uren. Hij ligt te zweten en is onrustig, alsof niet hij, maar de echte storm door zijn toch nog kleine lijfje raast. Niet helemaal tot rust te brengen, zeker niet wakker te krijgen.
Het maakt me verdrietig en tegelijk weer boos. Waarom legt hij de lat voor zichzelf zo hoog? Hij gaf eerder aan ze niet perse hoog te leggen of angst te hebben voor de prestaties zelf. Eerder voor hoe hij het als persoon verwacht wordt aan te pakken. Voor hem de grootste prestatie.
Ik heb alle vertrouwen dat de juf hem zal liggen en met hem mee zal groeien in zijn proces. Maar hij kan dit nu nog niet vatten, laat staan het naast zich neerleggen.
De vakantie deed ons alle 5 deugd. Een vakantie die we zo hard nodig hadden. Iets wat iedereen nodig heeft. Batterijtjes opladen zoals ze zeggen. Onze batterijtjes waren alles behalve opgeladen. En wil nu net lukken dat hij wel vaker met accuprobleempjes sukkelt. Hij is vorig schooljaar niet met dat volle batterijtje kunnen starten en dat speelde hem vaker parten. Intussen is hij gegroeid, 147cm puurheid, vooral gegroeid in zijn “zijn”. Hij is vaak meer beheerst, maar dat uit zich ook iets te vaak in het minder open zijn over wat hij echt voelt. In het verleden was dat al erg moeilijk voor hem. Enkel thuis kon hij het nog wel. Maar we merken dat hij met ouder worden nog meer in zichzelf nadenkt. Gelukkig hadden we deze week nog wel onze momentjes van praten. En ik hoop dat ze genoeg waren. Maar ook dan besef ik dat hij niet langer mijn kleine jongetje is, maar een held in de prepuberteit. Niet perse in het provocerende, eerder in het in zichzelf gekeerd gaan ten opzichte van anderen. Hij laat alleen toe wie hij wil. Op zich iets wat hij altijd al deed, alleen doet hij dit nu meer beredeneerd en rustig.
Angst, slechte raadgever. Maar ik hou mijn hart vast wat het overaanbod van prikkels de komende dagen zal doen…
Ik wil die eerste schooldag niet te zwaar laten binnenkomen en vooral terugdenken aan de fantastische zomer die we voor het eerst met ons 5 mochten hebben. Nog nooit vloog een vakantie zo hard voorbij (op die laatste anderhalve week na dan waarin de helden plots de grenzen van elkaar probeerden op te zoeken).
Hij genoot zichtbaar heel hard van zijn kamp met de scouts. Elk jaar opnieuw zien we hem daar groeien en bloeien. Ook onze vakantie was een schot in de roos. Eindeloze zwoele avonden waarin hij maar wat graag mee filosofeerde met de “grote mensen”, vrijheid waarmee hij maar wat graag perfect omging, uitstapjes, ook als een wervelwind helpen in de B&B,… Kortom, hij kon alweer zalig zichzelf zijn.
Maar de kers op de taart, zijn pluim, die verdient hij wel voor de vriendschappen die hij er smeedde. Vriendschappen die bestonden uit plezier en respect. En dat is zijn grootste groeipuntje deze zomer geweest.
Ik genoot, hij genoot, we genoten met z’n 5. Maar het is goed geweest, de structuur mag wederkeren… want moeder heeft het toch efkes gehad 😅
1 september, storm in het hoofd, een storm aan gedachten…
Donderdag, 19 augustus 2021, omstreeks de vooravond. Al een goeie 3 weken, nog meer gekluisterd aan mijn ziekenhuiskamer. Mijn lichaam geeft krachtige signalen dat het op is, op gestreden. Maar mijn hoofd blijft vechten. Ik moet en zal deze heldin gezond op de wereld zetten, al moet dat ten koste van mezelf zijn. Ze bewees al sinds week 7 hier te willen zijn, dus wie ben ik om haar de kans op een leven te ontnemen. Het ziet er al een tijdje naar uit dat mijn lichaam het overneemt van mijn hoofd. Maar ik besef dat ik die 2 extra weken voor de minimum termijn nog moet volhouden om haar die kans op leven ten volle te geven. Al 3 weken gekluisterd met alle mogelijke middeltjes om die arbeid stil te houden. Keer op keer lijkt mijn lichaam sterker, maar steken de artsen er een stokje voor. Objectief gezien weten we allemaal dat ze er niet zomaar uit zal “vallen”. Mr. Placenta “Gravidaris”, zoals ik hem altijd noemde, zat namelijk helemaal in de weg, maar dat wou niet zeggen dat mijn lichaam niet schreeuwde om ermee op te houden. De risico’s op levensbedreigende bloedingen stijgen met de dag. We stretchen ons fysiek, maar minstens even hard mentaal.
Die bewuste donderdag blijkt er geen houden meer aan. Ik voel de spanning meer bij iedereen die voor mij zorgt dan bij mezelf. Ik schijn mijn angsten te verdringen en kruip alweer in mijn overlevingsmodus. Ik moet en zal jou een kans op een volwaardig leven geven. Alles wordt in gereedheid gebracht, bloed wordt ondenkbare keren geprikt. Ik maak mezelf wijs dat dit niet veel te betekenen heeft. Ik heb immers mijn bloed keihard nodig, waarom zouden ze het dan nu zomaar afnemen? Toegegeven, een heel naieve en misschien wel “wishful thinking” reactie van mezelf. Er worden dingen beslist, in samenspraak met mij. Ik zal de nacht verder doorbrengen op het verloskwartier, met een constante toevoer van alle mogelijke remmers en een constante monitoring. Intussen wordt alles in gereedheid gebracht, iedereen opgetrommeld, om dan toch morgenvroeg over te gaan tot haar geboorte. Of zij het haalt, dat weten we niet, of ik het haal, daar sta ik niet bij stil. Maar misschien is dat nog het grootste risico. Artsen weten niet wat ze zullen aantreffen. Een gigantisch team wordt vakkundig voor mij samengesteld.
Vrijdag, 20 augustus 2021. Het is nog vroeg. Wellicht zullen we er later op de dag aan beginnen. Ik verblijf nog steeds in mijn roes en laat manlief nog een kleine job doen. De weeremmers geven mij het gevoel hun werk te doen, dus er lijkt nog wel tijd. Een kwartiertje later komen de artsen de kamer binnen en vertellen mij dat ze eraan zullen beginnen en enkel nog wachten tot mijn man er is. De monitor vertelt immers een ander verhaal, maar het blijkt zo dat mijn mentale vechtlust dit allemaal verdringt. Alles ging razendsnel. We kunnen nog net afscheid nemen. Hoe definitief dit afscheid kan zijn, besef ik gelukkig niet. We zijn in het operatiekwartier, wij 3, en een heel team dat vakkundig, maar met adrenaline die door hun lijf giert, de boel klaar maakt. Ik zie al het volk, maar waan me in een roes. Ik krijg overal infusen, maar de bloeddrukmeter die door mijn pols zal gaan, voel ik het ergst. We nemen afscheid en ik zie de angst in zijn ogen. Ik voel vooral opluchting… Straks heb ik jou in mijn armen… Mijn ogen vallen dicht…
Rond de middag, zie jij, na een veel te lange operatie, het levenslicht. Je wordt onmiddellijk overgebracht naar de andere vleugel om op de NICU-afdeling verder te vechten. Je hebt geluk, je bent sterk, je hebt die gevreesde extra operatie bij de geboorte niet nodig. En gelukkig maar, jouw kleine ranke lijfje had dit nog niet gekund. Je zou een stent moeten krijgen. Maar door jouw prematuriteit zou dit niet lukken. De stents zijn nu eenmaal niet klein genoeg. We hadden jou niet zo klein ingeschat van tevoren. Geen operatie dus. Een eerste zorg die wegvalt. Je start met zware beademing, maar kan al snel overgaan op een mildere vorm. Intussen lig ik nog steeds op IZ. Na ellenlange uren word ik eindelijk wakker. Manlief zit naast me en vertelt me hoe goed je het doet. Ik krijg een eerste fotootje, erg onduidelijk, maar sindsdien mijn dierbaarste bezit. Hans gaat regelmatig over en weer van ziekenhuisvleugel naar ziekenhuisvleugel. FaceTime krijgt een nieuwe dimensie. Onze eerste ontmoetingen verlopen virtueel. Maar ik voel de liefde als nooit tevoren. Ik geloof niet langer in fabeltjes van direct huid-op-huid-contact die ervoor zullen zorgen dat je band beter is. Uiteraard vind ik dat belangrijk! Maar ik voel minstens evenveel liefde als voor die andere helden van mij. Op zich, wist ik dit al eerder. Enkel de kleine held mocht ik op een normale manier leren kennen en onmiddellijk dichtbij houden.
Na enkele dagen verlaat ik IZ en mag ik eindelijk op bezoek bij haar. Ik kan nog niet uit de voeten, de NICU afdeling is krap, maar iedereen zet alles in het werk om mij met heel mijn hebben en houden naar haar te brengen. Ik word met mijn bed de zaal binnengerold en voel meteen dat tussen al die baby’s, al die vechtertjes, zij het is die bij ons hoort. Ons verhaal kan beginnen…
We verbleven samen nog een tijdje in het UZ Gent, waar we beiden moesten bekomen van ons eerste deel van het parcours. Eens thuis genoten we dag na dag en voelde ik me vooral erg dankbaar voor al dit geluk. Helaas wisten we ook, dat Damocles en Murphy nog steeds in de clinch lagen. Voor haar nog de bewuste operatie, voor mij nog steeds onwetendheid. Mr. Placenta “Gravidaris” had immers besloten nog steeds mijn lijf niet te willen verlaten. Er was dus ook een bewuste keerzijde, eentje die vooral bestond uit angst en moeilijk te ordenen gedachten. Ik was bang, maar ook boos. Boos omdat de zorgen na heel dit traject nog steeds niet voorbij waren.
In november was het dan mijn beurt om het monster uit mijn lijf te krijgen. (Hierover schreef ik al eerder “Een definitief afscheid… uitgestreden”). Tot op de dag van vandaag zijn we er nog niet helemaal, maar het einde is in zicht. Ik hoop dan ook dat ik dit voor mezelf eind dit jaar volledig kan afsluiten en met trots mijn schild van survivor kan dragen.
Murphy, Damocles, tijd om de duimen te leggen voor “Team Hero”!
Donderdag 27 januari, we zijn een jaar verder in ons avontuur en vinden dat het welletjes is geweest. Dus we besluiten richting onze tweede thuis te gaan om de laatste horde te nemen alvorens te finishen nog voor Aries Merritt (wereldrecordhouder 110m horden). Toegegeven, we hebben ze misschien niet zo snel genomen en het was net iets meer dan die 110m. Maar we namen ze met een techniek om “U” tegen te zeggen. Nu ja, niet dat we er zoveel zelf over te beslissen hadden, Moeder Natuur besloot dat het moment daar was. En maar goed dat we in deze tijd leven. De evolutie van de wetenschap zorgde ervoor dat onze heldin op vrijdag 28 januari het echte leven kreeg dat ze verdient. Met dank aan al die slimmeriken die decennia lang onderzoek doen en thesissen schrijven. Dankzij hen, kunnen zoveel zorgenkindjes zorgeloos leven. Helaas nog niet voor iedere pathologie, maar laat ze maar doen…
Mijn hartekindje heeft een aangeboren hartafwijking, met name een Tetralogie van Fallot. Een afwijking die bestaat uit 4 afwijkingen die zodanig vaak samen voorkomen, dat ene Fallot er zijn naam aan gaf. Daar brak dan die bewuste vrijdag aan. We hadden er een enerzijds stressvolle, anderzijds rustige nacht op zitten en mochten samen onze heldin naar het OK brengen. Het afscheid hakte er deze keer erg hard in, maar we besloten onze tijd te vullen met voldoende afleiding. We maakten samen een wandeling en bezochten het verloskwartier nog eens om iedereen nog eens terug te zien. De operatie duurde iets langer dan verwacht en verliep ook iets moeilijker dan verwacht, maar kende een goede afloop. We weten wel dat het hierbij niet stopt. We altijd een zorgenkindje zullen hebben, maar dat ze een volwaardig leven zal kunnen leiden. Het leven dat ieder kind verdient. De dagen die volgden waren moeilijk. Ze bleef erg lang onder sedatie en deed ons enkele keren goed schrikken. Maar nog steeds gaat mijn eeuwige dank uit naar al die zorgende handen die dag in dag uit voor alle vechtertjes het beste van zichzelf geven. Het kindercardiologenteam, de kindercardiochirurgen, de verpleging op IZ ( en dan zeker de zooo lieve A.B.), de verpleging op pediatrie, maar ook de vroedvrouwen en gynaecologen die bleven meeleven met ons. Al deze mensen gaven ons allebei een kans op leven. En daarvoor ben ik onneindig dankbaar!
Intussen zijn we nu een jaartje verder. Ze maakt nog elke dag sprongen. Ze kruipt nu enthousiast rond, kan lachen en brabbelen als de beste en heeft me de charme van blonde haren eindelijk laten inzien. Ik kan maar één woord vinden dat heel deze rollercoaster omschrijft, dankbaar! In het kwadraat, exponentieel…
Lieve Lucille, mini heldin, mijn lichtje… Ik had nooit durven hopen dat het allemaal deze kant mocht opgaan, dat het allemaal zou goedkomen. Goedkomen, een woord dat ik na alles voor het eerst in de mond neem, durf te nemen. Je hebt me zoveel geleerd. Ik leerde dankbaar te zijn voor wat mag zijn, ik leerde genieten van de allerkleinste dingen, ik leerde omgaan met angst, ik leerde relativeren, ik leerde echt graag zien en graag gezien te worden. Ik leerde zoveel, ik niet alleen, allemaal dankzij jou. Dankzij dat kleine embryootje dat besloot te willen vechten tegen mijn lichaam.
Los van mijn niet zo zorgvuldig gekozen titel is HHH ook gewoon keihard lachen. Niet dat er hilarische humor van de bovenste plank of andere billenkletsende schrijfsels te verwachten zijn. Eerder een vriendelijk verzoek om te relativeren en al eens te lachen met wat we soms miserie durven te noemen, maar het eigenlijk helemaal niet is.
Meer dan een jaar verder nadat alles begon, meer dan 9 maand verder nadat ik niet langer zwanger was, meer dan 6 maand verder nadat dat monster uit heel mijn lijf kon worden gehaald, meer dan 4 maand verder nadat haar hartje, zo goed als nu mogelijk, werd hersteld. En toch… Toch blijft de confrontatie dagelijks aanwezig. Een confrontatie met mezelf. Alsof ik het nooit volledig zal verwerken, misschien zelfs niet wil verwerken. Maar nu ik het zo opsom… Is dat zo abnormaal?
Mijn mentaal herstelproces is nog maar begonnen…
Mijn leven zal wellicht steeds een verhaal zijn van vóór en na 2021. En dat is eigenlijk dik oke. Ik wil dit ook niet uitwissen. Hoe rauw mijn verdriet en mijn gevoel van onrecht nog steeds kan zijn. Ik moet toegeven dat het me ook zoveel bij heeft gebracht.
Een kind krijgen, ouder worden, het doet wat met je. Een kind op de wereld zetten, niet iedereen gegeven. Omdat het verdomme echt niet evident is!
Vorige week ging ik nog eens langs in het ziekenhuis en had ook een gesprek met de psychologe. Aangezien we elkaar na al die tijd zo goed kennen (enfin zij mij toch), het vertrouwen goed zit, besloten we onze gesprekken online verder te zetten. Het zou me een hoop stress besparen dat ik dat tussendoor kon doen zonder rush. Want dan mist het zijn effect. (En toegegeven die lange tijd niet kunnen autorijden zat er ook voor iets tussen.) Dus ik zag haar voordien enkel in mijn ziekenhuiskamer, ook wel op cruciale momenten op andere plekken, en online. We besloten elkaar nog eens live te zien.
Me volledig onbewust van haar zijn in haar functie, werd ik overspoeld door een vreemde emotie toen ik de dienst fertiliteit binnen wandelde. Alsof Damocles niet langer met zijn zwaard zwierde, maar naarstig voor het gereedschap uit het Peulengaleis koos, met name het hamertje en het beiteltje.
Zo confronterend dat ik, dat wij, in dat vakje hadden gezeten. Alsof ik pas besefte dat de kans op een stilgeboren kind veel groter was dan op ons Lucilletje, ons popje. Geen Lucille… Of toch geen Lucilletje dat verder kon groeien en bloeien tot wie ze nu al is en later zal worden. Plots druppelden alle verdrongen angsten door.
En alsof dat gedruppel niet genoeg was, kwam er enkele uren later een tsunami los in dat prehistorische brein van mij. Net zo’n vloed als wat ik mij voorstelde bij het geluid dat ik net mocht ervaren tijdens mijn nachtelijk schrijven.
De kleine held vond heel dat verteringsproces langs de normale weg maar niets en besloot de terugstromende kraan even open te zetten. Haaaa… het moederschap, genieten toch hè? ‘s Nachts bedjes afhalen, wasjes draaien, kindje wassen en vervolgens beseffen dat dat bed door de matrasbeschermer heen vermorzeld werd, dus dat we dan maar de nacht verderzetten met een wroetend knulletje tussen ons in. Langs beide kanten voorzien van een lijfwacht in constante staat van paraatheid voor het opvangen van nog meer… ja… kots… Een mooier woord vloeit er momenteel niet uit die vingers van mij. En dus, rustig nog een beetje schrijven om dan heerlijk in slaap te vallen. (HHH)
Ik geniet zo van de vriendschap tussen de jongens. Ze werden deze week twee keer van elkaar gescheiden en dan merk je hoeveel ze om elkaar geven. Prachtig toch? Ware het niet dat die twee ook ‘s nachts samenhokken. En neem dat vooral letterlijk, als in bedjes tegen elkaar geschoven en al. Gelukkig kwam de tsunami niet over de scheidingslijn, maar het zorgde er natuurlijk toch maar weer voor dat de grote held zijn sowieso moeilijk te vatten slaap kwijt was. Wellicht deed het luchtje in de kamer er ook geen goed aan, maar buiten verluchten, de boel opkramen, een snel dweiltje over de vloer terwijl de halfverteerde druiven me blijven koeioneren en een etherische olie van lavendel in zijn geurwolkje doen, zat er niet echt iets anders op. Nu goed, we klagen niet, na enkele minuutjes deed de lavendel zijn werk en was de rust en kalmte wedergekeerd.
En hoezeer dit voor velen herkenbaar is, hoezeer de meesten vloeken van dat soort situaties, sinds het afgelopen jaar kan ik zelfs dankbaar zijn hiervoor. (HHH) Ik besef het niet altijd op het moment zelf, maar wel meer en meer. Ik mág dit nog meemaken… En zo zie je maar weer dat het telkens de kinderen zijn die je helemaal uit je doen halen. Ik was aan het schrijven over…
Haaaa… verrekte zwangerschapsdementie! (HHH) Ze blijft maar duren. Komt het ooit nog goed? Of is het dan toch een restantje van de covidbesmetting? Of een resultaat van het niet intellectueel worden uitgedaagd gedurende meer dan 13 maanden? Wat het ook moge zijn, ik ben op dat vlak nog steeds niet mezelf. Net zoals ik mentaal voel nog steeds mezelf niet te zijn. En haaaa… again, we zijn er. “Den draad” gelijk ze zeggen. Al kon ik ook gewoon even terugscrollen, maar dat vertik ik dan net te doen. Enfin, ik deed het nu toch, om de lijn in mijn verhaal toch een beetje te vinden, of niet…
We zijn nu zoveel verder en de zwaarte van mijn verhaal is bij iedereen wel wat gaan liggen. Ik werk terug parttime, ga sporten, spreek terug af met vrienden,… Kortom, een normaal leven. Voor de buitenwereld… (en voel vooral het sarcasme in dat beletselteken) Het wil me niet lukken en ik meen te mogen zeggen dat het daar nog veel te vroeg voor is. Ik wil dit helemaal niet plaatsen. Zoals mijn psychologe het zo mooi verwoordde: plaatsen is iets in een doosje stoppen om het vervolgens nooit meer open te doen. En dat mag niet, dat wil ik niet. Het is iets dat mij en ons gezin heeft gemaakt tot wie we nu zijn. Elk met onze nieuwe sterktes, helaas ook met onze nieuwe pijnpunten, vooral getekend door emoties van angst. Ik besef nog maar eens dat mijn weg gewoon nog loopt en nog erg veel tijd nodig zal hebben. Het is iets van mij, maar ook van ons als gezin, maar ook iets van de girlsquad ten huize Persoon. Gelukkig zijn er wel een aantal mensen in mijn omgeving die dat ook zien. Het is niet voor niets dat artsen mij enkel parttime laten werken. Ik heb die recuperatie nog steeds nodig.
Toen er werd gesproken over het eerlijk communiceren of zij de juiste persoon voor ons bleef, werd het even zwart voor mij. Alsof de grond vanonder me wegzakte. Gek, dat ik nu pas besefte waarom die uitdrukking net die uitdrukking is geworden. Ik voelde het echt licht onder mijn voeten worden. Ze mocht me niet alleen laten. Zij is al die tijd mijn steun en toeverlaat geweest. Zij zat niet op de eerste rij, maar stond naast me op het podium. Zij was mijn souffleur, misschien soms zelfs regisseur. Door haar werd het geen onemanshow, maar een stuk waarin naast tal van gastrollen ook plaats bleef voor een hechte clan. Helaas speelden we geen rolletje, maar bittere realiteit.
Ze stelde me gerust en wist weer met de juiste woorden mijn hoofd en hart in balans te krijgen.
De gesprekken zijn steeds pittig, maar brengen me wel steeds verder. Daar waar ik in het begin een erg goeie prater was die met heel veel woorden weinig tot niets kon zeggen, ben ik nu iemand die alles eruit gooit. Dankzij haar, omdat zij dat vertrouwen met mij heeft opgebouwd. Dus niet abnormaal zeker dat ik me net zo vastklamp aan haar hulp. Als het maar gezond blijft en dat niet aan haar als persoon is. Ocharme, ze zou elke dag leeggezogen naar huis komen van al die patiënten met elk hun eigen verhaal.
Stiekem hoop ik nog steeds dat er mensen zijn uit mijn medische bubbel van toen die meelezen. Zodat ze weten dat PVB een echte topper is!!! (Wanneer ik af en toe vroedvrouwen in opleiding zie passeren tussen mijn volgers, kan dat toch niet anders?)
Ik schreef eerder dat de jongens van elkaar werden gescheiden deze week. Een keer omdat het een groteheldendag was met de peter. Een andere keer doordat de kleine held én de mini heldin een nachtje van huis hebben geslapen. (ja je leest het goed, straks meer dus judge me vooral niet. Ja, ik voelde me geen goeie mama) Wel, die kleine held, die kotser van dienst (om 00:30), die verdient nu eens eer, pluimen in zijn poep, toeters en bellen, schouderklopjes, complimentjes,…
Het piekte toen de grote held richting een welbekend oord in De Panne trok met zijn peter. Hij besefte dat hun zwemdagje iets was voor grotere kindjes. Maar zijn gezichtje sprak boekdelen. Wanneer de deur sloot en hij “het is een leuke dag voor broer” zei, brak mijn hart in duizenden stukjes. Hij gunde het hem echt, wetende dat hij er zo graag ook eens heen wil. Ze belden even tussendoor, maar ook dan merkte ik dat het alleen maar een telefoontje met zout was die zijn wonde weinig goeds deed. Tegen de avond kwamen ze terug, maar lag deze held al in dromenland in een toen nog fris bedje. (HHH) Het eerste wat hij daags nadien wou weten, was of broer een fijne dag had gehad gevolgd met de vermelding dat hij binnenkort ook zou gaan. De kalender bracht verduidelijking en maakte dit dan ook concreet. Maar wauw, mijn driejarige zoon die zo zichzelf opzij schoof en oprecht blij was dat zijn broer dit had mogen meemaken…. (1 H, zo van “mijn mond valt open H”) Bij het luisteren naar diens verhalen was de ontgoocheling verdwenen en zag je duidelijk die oprechte gunfactor die hij steeds heeft naar zijn broer toe.
Twee dagen later mocht hij gaan logeren. Samen met zus. Het rauwe verdriet dat ik toen zag, deed dat gelijmde hart alweer aan diggelen slaan. Zijn woorden gingen door merg en been, hij wou bij mama blijven, want mama was niet ziek. De angst dat hij nog steeds ervaart dat er weer iets gebeurt, dat ze weer door zo’n helse periode moeten, het vreet meer aan hem dan ik ooit had durven toegeven. Mijn held met het grote je m’en fou gehalte is gevoeliger dan we vaak zeggen en heeft het er moeilijker mee dan aanvankelijk gedacht. Ik besloot toch maar lang genoeg te blijven en te zien of het probleem zichzelf oploste of niet. En dan is daar typisch, Lou gewijs, die ommezwaai. “Ik blijf wel bij Nona slapen, anders is mijn zusje hier alleen”. En weg was hij… Floep. Achteraf gezien ben ik vooral erg blij dat hij zelf die beslissing heeft gemaakt, want er was echt geen andere optie. En toegegeven, de eerste nacht zonder mijn popje, het doet wat met een moederhart. En dan vooral op dat schuldgevoel.
Maar dus, kleine held, dappere wolf (zijn huistotem die hij deze week kreeg van de grote held), jij bent zo uniek, zo mooi in jouw zijn en je brengt ons elke dag zoveel bij! Het is zo hard al dat breken en lijmen van mijn lichaamsmotor waard!
Je kotst de wijze lessen eruit alsof je een chronische salmonellavergiftiging hebt. Maar voor nu, graag geen halfverteerde druiven in mijn nek vannacht..
Vandaag is het dan zover… Het einde van mijn bevallingsverlof. Wie de situatie een beetje volgde, weet dat het dat niet was en er vooral een periode aankomt van aansterken nu en hopelijk in de toekomst ook echt genieten. Hoe leuk de plaatjes soms kunnen zijn, ze waren vanuit mijn living, vanuit mijn zetel. De enige plek buiten de slaapkamer waar ik de maanden met Lucilletje heb vertoefd.
Maar ik neem ook afscheid van mijn lijf. Het lijf waar ik zo kwaad op ben, maar ergens ook zodanig gestretcht heeft, waardoor bovennatuurlijke krachten boven kwamen. Er was de grote bloeding, de placenta previa, de placenta percreta, de tetralogie van Fallot, de zwangerschapsdiabetes, de bevalling met een achtergebleven placenta en de drie maand post partum die mij enkel een periode van extreme ziekte hebben bezorgd. Neen, genieten zat er niet in… Toegegeven die 4 maanden in het ziekenhuis hakten er mentaal ook goed in.
Deze week was enorm heftig. En nu mag ik zeggen dat ik afscheid neem van dat zwangere lijf van mij. 1 foto, onder druk van de allerliefste vroedvrouw ever. Ze had gelijk, die heb ik… Zoals ze trouwens altijd gelijk had, ook al voelde ze dat ze het ook soms allemaal niet meer kon vatten. Maar zwanger zijn, nooit meer! Dat het niet mijn dada was, was al duidelijk anno 2013, met een kleine opflakkering in 2018. Maar hier laat ik los.
Wat begon met weer nog meer pijn, met tot 2 handen vol aan medicatie per dag, kon zo niet blijven. Ik nam contact op met mijn huisarts, want het weekend afwachten durfde ik niet. Verdict? Ontstekingswaarden… het was begonnen in mijn hoofd. De utopie van de placenta te laten resorberen gedurende een klein jaar, viel voor mij volledig aan diggelen. Maar na het weekend zakten de waarden. We namen de antibiotica zoals het hoort de week door en op vrijdag stopten we. Ik leek weer wat geloof te hebben. Maar op zaterdag voelde ik me terug zwakker, zondag doodziek en tegen de avond mochten we alweer een ritje spoed uz afvinken. De ontstekingswaarden stonden alweer fenomenaal hoog. Ik zou andere antibiotica krijgen en toch blijven. Nog een stokje vlug door de neus… rewind… stokje bleef steken, ik had mezelf niet meer onder controle. Nog steeds zit ik in met de vroedvrouw van dienst. Alweer een toppertje! Het schaap zit er wellicht nog mee als ze eraan terug denkt.
Ik ging rustig de nacht in met de pijnstilling, tot plots ‘s morgens de arts helemaal ingepakt mijn kamer binnenkwam. Ik grapte nog of ze naar de maan ging. COVID… dat moest er nog bijkomen. De helden thuis inclusief mini heldin de quarantaine in en ik zou de rest van dit parcours verder alleen moeten doen. Men besloot de operatie maandag alsnog in te plannen, maar toen bleek dat het van kwaad naar erger ging, hebben ze toch moeten ingrijpen donderdag. Die dagen waren hels, maar toegegeven zonder de onvoorwaardelijke steun van de vroedvrouw van het jaar (ik meen het, voor mij moet ze dat zijn) en de psychologe was het niet gelukt.
Ik ging van onderzoekstafel naar onderzoekstafel, ok’s binnen. Bij het steken van de longline, herinner ik mij enkel het rauwe geluid, het prachtige oergeluid, dat door merg en been ging, telkens een baby de kamer ernaast op de wereld kwam. Een geluid dat ik slechts 1 keer heb mogen meemaken dankzij mijn kleine held.
Ik ging het ok in en werd zaterdag terug wakker, nog geïntubeerd. Geloof me, wakker worden terwijl ze daar een buis uit je strot halen, er zijn aangenamer activiteiten. Intussen ook een maagsonde, neusbrilletje, een plankje rond mijn arm gewikkeld om alle draadjes gestrekt te houden, een blaassonde, een drain, een centraalkatheter en nog een buisje door mijn pols om de bloeddruk te meten. Ik denk dat ik het zo wat moet gehad hebben. Maar het leven als prematuur moeten we echt niet onderschatten. Alles wat mijn dochter moest meemaken, leek een staaltje te geven aan mij. Hoefde nochtans echt niet hoor!
Daar lagen we dan op het brandwondencentrum, iz lag al vol covidpatiënten. Ohja, na 2 dagen nog 2 testen ondergaan en had ik de infectie doorgemaakt, maar intussen zaten ze daar thuis vast…
Gelukkig was ik niet altijd helemaal alleen en kon mijn mama er af en toe zijn. En lang leve videocalls van zodra ik op een gewone kamer lag. Maar het voelde raar, apart en vooral heel onnatuurlijk. Hun eerste testen brachten 1 besmetting bij de kleine held en na de quarantaine bleek iedereen negatief. Ik wil de discussie van het al dan niet prikken hier bewust niet aangaan, maar laat ons zeggen dat die COVID het minste van onze zorgen was.
Het verdict bij ontwaken was dat het monster verwijderd is incl. baarmoeder, blijkbaar geen halve dag te vroeg, ik zou niet beter geworden zijn, een geraakte blaas en een bloedvat naar mijn linkerbeen. Vraagt allemaal wat opvolging, maar daar wil ik liever niet te diep op ingaan.
De eerste dagen op mijn kamer waren hel, de pijnstilling raakte maar niet op punt en ik zag mezelf wegzakken. Dit is een strijd die ik niet langer wil voeren.
Klinkt dramatisch, maar ik heb de dood in de ogen gekeken. Ik kan het moeilijker verwoorden dan anders. Misschien komt dat nog, misschien ook niet. Maar afschrijven werkt voor mij. Intussen zijn we dag 6 en zet ik elke dag letterlijk en figuurlijk mini stapjes. Gisteren was eindelijk de dag aangebroken dat ik mijn gezin terug in de armen kon sluiten. Het enige wat nu voor mij telt, is thuis verder aansterken en genieten van heel erg kleine dingetjes samen. Die operatie voor mijn mini heldin nog goed doorkomen en verder… Wij 5, compleet, zoals het hoort, maar met net iets te veel moeite naar mijn gevoel…